13 de setembro de 2021 às 11:44

Vitiligo

Hoje nosso bate papo é com um das mulheres mais firmes e fortes que já conheci, a Marianníe que tem vitiligo e desenvolve um grande projeto contra o preconceito e ajuda as pessoas que também tem vitiligo, um papo aberto e esclarecedor.

Marianníe, 31 anos Influenciadora Digital e Modelo, compartilha com seus seguidores a rotina como mãe, esposa, empreendedora, seus trabalhos e projetos incentivando a auto aceitação, a auto estima, desconstruindo padrões de beleza exigidos pelo mercado.

Há 9 anos Mari desenvolveu Vitiligo, doença auto imune que ocasiona falta de pigmentação na pele em forma de manchas. 

Sua primeira mancha surgiu pequena e próxima aos olhos. Após um grave acidente de moto na rodovia Fernão Dias, ela acabou ficando com oitenta por cento do corpo machucado, porém onde ficou muito machucado não houve a cicatrização e assim a pele não voltou a cor natural, por conta do estresse ocasionado o aumento e surgimentos de novas manchas.

Mari para acabar com as dúvidas, o que é o Vitiligo?
O vitiligo nada mais é que uma despigmentação da pele, onde as células que produzem cor não produzem mais. Algumas pessoas após seus 50 anos não ficam com o cabelo branco? Então elas perdem a coloração do cabelo, nós perdemos em geral!

Como foi pra você quando descobriu que tinha vitiligo?
A minha primeira manchinha foi no canto do meu olho, na verdade achei que tinha passado um creme e queimado a minha pele. Dai vi que tinha duas manchas na minha costas fui no dermatologista e ela me disse que era vitiligo, foi quando ela deu como exemplo o Michel Jackson. Entrei em pânico, chorei fiz varias perguntas pra Deus, me questionei de vários porquês rsrs, foi bem dolorido, e também infelizmente naquele época não via nada sobre então me senti mais mal ainda. Senti-me a pessoa mais estranha do mundo!

Você tem alguma inspiração?
Olha fui ter conhecimento de outras pessoas com vitiligo que de alguma forma se posicionavam não faz nem dois anos direito. Mas uma pessoa que aparece na mídia é a modelo canadense WinnieHarlow, mas aqui no Brasil não, ainda não temos essa representatividade de uma forma forte como é no exterior. Mas tenho alguns conhecidos que estão na quebra de padrões como eu.

O vitiligo tem cura?
Pra mim a cura do vitiligo é o autoconhecimento, mas em termos médicos, não, mas tem tratamentos, que eu decidi não fazer os mesmos.

O vitiligo não tem cura, mas é contagioso?
Não !!! De forma alguma, nem pelo contato pelo sangue. É algo bem estético que ocasiona problemas emocionais por conta da falta de informação e de aceitação.

Quem é a Mariannie?
Ah, sou uma menina que aprendeu a ser mulher, que aprendeu a se conhecer, que aceitou quem é, aceitou seus princípios e valores, mesmo eles sendo diferentes do que muitos por ai espalham. Sou mãe de dois lindos meninos, casada há 12 anos. Sou uma mulher família, amo o meu mundinho rs.
Apesar das dores e consequências decidi ser quem eu sou, por que quando temos essa decisão, entendemos que somos responsáveis por tudo a nossa volta. 
Sou a menina mulher que chorou muito, que viveu por anos trancada dentro de si, que se modelava em padrões, e hoje está disposta a compartilhar tudo isso pra que mulheres se inspirem e sejam seus próprios padrões e se amem como merecem.

Como foi aceitar o vitiligo?
No começo foi bem difícil, porque eu não tinha alguém pra me mostrar que era possível se amar do jeitinho que é.
Foi um processo árduo, onde eu achava que estava tudo bem e depois eu via que não. Quando voltava me relacionar com pessoas, e via mulheres de uma forma “ melhores que eu “ por não ter o vitiligo, eu caia em prantos. Mas com alguns conhecimentos, com algumas decisões e algumas mensagens que recebo diariamente no instagram de pessoas que se encontram com sua melhor versão me mandam mensagem, eu decidi reverter e abri varias chaves que fizeram eu estar aqui hoje de uma forma, simples, integra, amável, carinhosa, confiante e muito mais comigo mesma. Valeu a pena !

Você tem dois filhos, como lidar o vitiligo com eles?
Meu filho mais velho tem 8 anos e o mais novo tem 2 anos, o mais velho pela primeira vez me perguntou o que era tinha 7 anos de idade !!! 
O mais novo aponta e fala olha a lua !rsrs
Mas por muito tempo tive medo da relação do meu filho na escola sabe, medo do que os amiguinhos iam pensar sobre as manchas, será que não vão querer ser amigo do meu filho por isso? E nunca aconteceu, as crianças são incríveis, já ouvi o que é isso, pq tem isso, isso é estranho né rsrs, mas todos viam com um sorriso uma duvida e um abraço e por mais que eles achavam estranhos não faziam diferença. Mas já vi pais pedindo pra não ficar perto de mim, por ai se vê por onde começa o preconceito.

Já Sofreu preconceito?
Simmm !!! vários momentos já passei por isso, em casa, na rua, no trabalho. 
É incrível como as pessoas rotulam umas as outras.
Já ouvi que meu vitiligo não era de verdade rs...
Já estava andando na rua com meu filho e 3 adolescentes apontaram e deram risadas, risadas altas, difícil de acreditar né ?
E neste dia não me amava, nem me aceitava, engoli o choro e chorei somente a noite quando meu filho estava dormindo, mas na hora ele simplesmente olhou pra mim e disse não liga mamãe. 

O que é representatividade pra você ?
Hoje aqui no Brasil, de repente você se vê com vitiligo pensa e observa que você não tem um referencial de pessoas com vitiligo em lugar nenhum. 
Então você se vê como a pessoa estranha e diferente. Foi o que pensei, e depois da aceitação pensei comigo “ Poxa, eu tenho vitiligo, preciso quebrar padrões” Então decidi construir o meu padrão! Decidi não me moldar no padrão da sociedade, não porque eles são errados e sim porque não me servem. E está tudo bem !!! 
Acredito que representatividade é isso, falar na defesa de algo dentro da sociedade, no meu caso, ter vitiligo, ser mãe, esposa, empresaria, é normal e não me faz ser menor em nada nem maior !!! Quem se identifica está tudo bem quem não tudo bem também. 

Porque acha que é difícil ou complicado a aceitação do vitiligo?
Hoje e desde sempre foi assim, “Padrões”...
Quem está fora de um padrão idealizado pelo homem está na lista dos “não são normais”.
Enquanto os adultos trouxerem pra realidade que precisa de um padrão pra ser aceito como pessoa, vai haver preconceitos com pessoas, negras, ruivas, acima do peso, com vitiligo, outros, enfim. Esses padrões nos atravessam desde sempre.
A gente sempre formando nossos pensamentos e ideias baseados nessa idealização de padrões, por isso a dificuldade de aceitar, quem tem e quem não tem e não é só sobre o vitiligo.

Você acha que falta informação sobre?
O mundo vem evoluindo em questão de informações, todo mundo que tem acesso a internet pode ter qualquer tipo de informação, mas não basta só ter, tem o querer também.
Mas acredito que quem tem vitiligo, tem que se posicionar como protagonista quando se fala sobre o assunto. Quem não consegue tudo bem, mas quem consegue bora?  Quem mais fala sobre o assunto são médicos apenas, eles tem mais espaço pra falar sobre e não é a mesma coisa.E aqui já agradeço a oportunidade.

Qual o maior ou pior preconceito que já sofreu?
Pode parecer uma loucura, mas o que existia dentro de mim !!! 
Quanto mais eu focava no meu preconceito, “ai é feio, as pessoas não vão gostar de mim, não vão me chamar pra trabalhos, sou estranha, sou diferente”.... Quanto mais eu focava nisso, mais o preconceito a minha volta aumentava. Eu acredito em energia sabe , então tudo o que você foca se expande então... Foque em você!!! 

Tem algum conselho pra quem tem vitiligo e pra quem não tem?
Bom, se posso dizer é... A melhor cura para o vitiligo é a conscientização e o autoconhecimento, do seu corpo e da sua mente. 
Nem sempre o que foi imposto pra você pode ser verdade.
Se ame, busque se amar, se conhecer, tenha uma saúde integral.
E por experiência própria e pratica percebi que só fui ter uma melhora na minha qualidade de vida quando me libertei de padrões, crenças, julgamentos e busca por terapias. Cada um é livre pra fazer suas escolhas, mas se essas escolhas puderem ser feitas por opiniões próprias e consciência melhor ainda.
Descubra quais os cadeados você precisa abrir e vai, se conheça pra descobrir e fazer acontecer, acredito que isso vale pra qualquer pessoa humana.  

Você se posiciona no instagram?
Simmm !!!! sou muito feliz de compartilhar meu dia a dia no insta !!
É por lá que recebo diariamente mensagens de pessoas gratas por me seguirem.
Acredito que elas se identificam pela forma de que levo a vida e elas gostariam, levo a minha vida de uma forma real, de verdade. Eu compartilho por mais que a realidade seja adversa você pode dar a volta por cima. Sejamos mulheres, mães, empreendedoras, empresarias, casadas, solteiras, pessoas sonhadoras com o pé no chão !
Não que não podemos sonhar e sim Porque podemos se amar fazer as coisas acontecerem e ser felizes sim !! E para isso precisamos de coragem e ousadia pra ser quem somos.

Instagram: @eumariannie
Email: dnamodificado@gmail.com

Alessandro Santos
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Fonte: própria

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